Questionnaire sur le syndrome du nez vide (ENS) |
Cette étude vise à améliorer les connaissances sur le Syndrome du nez vide/ENS en recueillant l'expérience directe des patients concernant l'apparition, la symptomatologie, les effets et les expériences de traitement, ainsi qu'à collecter des informations préliminaires sur l'impact plus large de ce syndrome.
Dans les sections suivantes, il vous sera demandé de fournir vos informations et vos avis sur différents aspects, notamment :
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Données personnelles
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Remplissage de questionnaires validés actuellement utilisés pour diagnostiquer le ENS
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Données cliniques
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Examens et tests diagnostiques
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Votre description des effets de tout traitement que vous avez personnellement suivi
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Informations supplémentaires sur l'impact du ENS sur votre vie personnelle et sociale
Votre contribution est essentielle : recueillir des informations auprès d'un large éventail de patients sera extrêmement précieux pour sensibiliser, améliorer le diagnostic et souligner l'urgence de nouveaux traitements pour cette maladie ! Les résultats de cette étude seront organisés et publiés dans des articles scientifiques internationaux et présentés lors de conférences internationales. Vos données personnelles seront anonymisées et ne pourront donc pas être rattachées à vous.
Nous vous remercions pour votre collaboration dans le remplissage du questionnaire et vous encourageons à le partager autant que possible avec d'autres patients atteints du ENS. Ensemble, nous pouvons faire des progrès significatifs dans la prise en charge du ENS !
Remarque : le remplissage du questionnaire prend environ 30 à 40 minutes. Le questionnaire doit être complété dans son intégralité, mais il peut être terminé en plusieurs sessions en le sauvegardant et en le soumettant ultérieurement.
Si vous le jugez utile, nous vous encourageons à solliciter l'aide d'un membre de votre famille, d'un ami ou d'un professionnel de santé pour compléter le questionnaire. Si vous avez besoin de précisions sur certaines questions ou d'aide pendant le questionnaire, n'hésitez pas à nous contacter à l'adresse e-mail suivante : ensquestionnaire@gmail.com. Nous serons heureux de vous aider.
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